Mittwoch, 26. November 2014

Todkrankes Baby braucht dringend StammzellspenderMittwoch, 11. Juli 2012

Weitere Bilder Das Lachen täuscht: Die neun Monate alte Mathilda ist totkrank. Sie braucht dringend eine Knochenmarkstransplantation.

Neun Monate ist Mathilda erst alt - und schon todkrank. Das Baby hat eine extrem seltene Erbkrankheit. Die einzige Hoffnung des kleinen Mädchens ist eine Knochenmarkstransplantation. Nun läuft die Suche nach einem passenden Spender an. Viel Zeit bleibt Mathilda nicht.

Die Ärzte sagen: „Mathilda hat eine Chance zu überleben.“ Das ist die Hoffnung, an der sich die junge Familie Schön aus Lüdinghausen klammert. Das neun Monate alte Mädchen hat eine seltene Erbkrankheit, Mukopolysaccharidose. Ihr fehlt ein Enzym, Zucker wird nicht richtig abgebaut, Giftstoffe lagern sich im Skelett, im Gehirn, in Organen ab und führen zu schweren Behinderungen, zunächst.

Die Lebenserwartung beträgt nur einige Jahre. Das Enzym wird im Knochenmark gebildet. Nur mit neuen Stammzellen in ihrem Knochenmark wird Mathilda überleben.

„Was machen wir jetzt?“

Das Urlaubsfoto von der Ostsee zeigt eine glücklich Familie. Christin und Alexander Schön mit ihren Töchtern Carlotta (5) und Mathilda. Doch als dieses Foto entstanden ist, war das Schicksal des kleinen Mädchens schon klar. Die Familie nutzte den Urlaub zur Atempause: „Was machen wir jetzt? Wie geht es weiter?“, das habe man sich gefragt, erzählt Alexander Schön.

An den Tag, als er die Diagnose bekam, erinnert er sich genau. Es war der 31. Mai. „Es haben sich Dramen abgespielt in unserer Familie“, sagt er.

Erste Anzeichen Atemaussetzer

Dabei fing es – vergleichsweise – harmlos an. Die ersten Wochen nach der Geburt waren voller Glück. „Aber dann bemerkten wir nachts Atemaussetzer bei Mathilda“, berichtet der junge Vater. Die Ärzte diagnostizierten einen nicht ganz ausgewachsenen Kehlkopfdeckel.

In einer renommierten Kinderklinik im Münsterland hieß es: Das könne schon mal vorkommen. Die Eltern gingen mit Mathilda und einem Überwachungsgerät nach Hause. Es schlug nachts bis zu viermal Alarm. Die Schöns wechselten den Kinderarzt.

Es trifft nur eins von 150.000 Kindern

Im münsterschen Clemenshospital schöpfte ein Arzt Verdacht und kam zu der Diagnose, die nur eines von 150.000 Kindern trifft. In Dr. Thorsten Marquardt von der Uniklinik fand Familie Schön dann sogar einen Spezialisten für Stoffwechselerkrankungen dieser Art. Die Knochenmarkstransplantation könnte helfen.

Die Hoffnung war zurückgekehrt. Die kleine Mathilda hat gute Chancen, weil sie noch keine schwerwiegenden Symptome ihrer Krankheit entwickelt hat.

Die Hilfe beginnt

Am Mittwoch organisiert Alexander Schöns Arbeitgeber in Münster, die Steuerberatung Schumacher & Partner, eine Typisierungsaktion für den eigenen Betrieb. Rund 70 Menschen geben ihre Speichelprobe ab. Die Kosten trägt die Kanzlei.

Am 4. August (Samstag) richtet die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) in Lüdinghausen, dem Wohnort der Schöns, eine große Typisierung aus.
 

Spenden:
Jede Auswertung einer Probe kostet rund 50 Euro. Auch am Geld fehlt es. Wer helfen möchte, kann seine Spende für Mathilda auf folgendes Konto überweisen, das die DKMS eigens für sie eingerichtet hat: Sparkasse Westmünsterland, BLZ 401 545 30, Konto 36 04 88 74.
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Beitrag von: Kaufen und Sparen
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